Bonjour Eleonora 👋
Votre santé, notre priorité
Vivant avec la bêta-thalassémie majeure, vos transfusions régulières sont essentielles. 16 outils à votre service.
📊 Hémoglobine (6 mois)
🩸 Mon Profil Sanguin
🧬 Identité sanguine
| Groupe | O Rh positif (O+) |
| Rhésus | C+ c+ E− e+ (DcCe) |
| Kell | K− k+ |
| Duffy | Fy(a+b+) |
| Kidd | Jk(a+b+) |
| Anticorps | Anti-E Anti-K Anti-Jka |
CE phénotypés E− K− Jk(a−) obligatoires
Chélation: Exjade® 20mg/kg/j
Médecin: Dre Mappoura — HUG · 022 372 39 49
📦 Passeport FHIR
📊 Mon Suivi
📈 Hémoglobine — 12 mois
🧲 Ferritine
🧲 IRM T2* — Surcharge organique
| T2* cardiaque | 28 ms | Normal (>20ms) |
| T2* hépatique | 4.2 ms | Surcharge modérée |
| LIC estimé | 8.5 mg/g | Obj: <7 |
📊 Comparaison anonymisée
Parmi les 48 patients thalassémiques suivis au CTS Genève :
📋 Historique transfusions
| Date | Lieu | Produit | Poches | Hb pré | Hb post | Tol. |
|---|
📱 HemoSnap
Estimation d'hémoglobine par photopléthysmographie (flash + caméra).
🔦 Comment ça marche
1. Index sur caméra + flash
2. Analyse de la couleur transilluminée
3. Estimation Hb (±1.5 g/dL)
📊 Mesures récentes
| Date | Snap | Labo | Δ |
|---|---|---|---|
| 16 fév. | 8.1 | 7.8 | +0.3 |
| 10 fév. | 8.0 | 7.8 | +0.2 |
| 5 fév. | 9.2 | — | — |
📉 Tendance
💊 Chélation & Fer
Suivi quotidien Exjade® et gestion de la surcharge en fer.
🏆 Tracker Exjade®
📉 Corrélation compliance → ferritine
🍽️ Journal alimentaire — Interactions fer
🥛 Calcium (↓ absorption)
🌿 Épinards (fer non-héminique = peu absorbé)
🍊 Vitamine C + repas riche en fer
🍺 Alcool (toxicité hépatique)
🚫 Pas d'aluminium (antiacides)
⏰ 30 min avant repas
🌡️ Journal des Symptômes
📝 Aujourd'hui
🚨 Alerte intelligente
Si fatigue >6 + essoufflement >6 sur 3j, ou SpO2 <95% :
→ Notification auto à Dre Mappoura + CTS.
🧠 Analyse de sentiment
L'IA analyse vos notes libres pour détecter des signaux de détresse émotionnelle :
📊 Évolution (7j)
🧬 Digital Twin
🔮 Prédiction
📅 Optimisation calendrier
L'IA propose le jour optimal en tenant compte de votre agenda :
Raison : vol Genève→Cagliari le 22 fév. détecté dans Google Agenda. Marge de sécurité augmentée.
🧪 Risque d'allo-immunisation
Anticorps existants: 3 · Expositions non-phénotypées: 4 · Antigènes à risque: Jkb, S, Lua
📐 Paramètres du modèle
−0.18 g/dL/jour
+1.15 g/dL
21j (±3)
📜 Ma Timeline
Votre parcours médical, année par année.
🎂 Naissance à Cagliari, Sardaigne
Dépistage néonatal : bêta-thalassémie majeure homozygote (β0/β0)
🩸 Première transfusion
Hb 5.2 g/dL à 3 ans. Début du programme transfusionnel régulier à l'Ospedale Brotzu.
💊 Début de la chélation
Déféroxamine SC (Desferal®). Pompe nocturne 5 nuits/semaine.
💊 Switch vers Exjade®
Passage au déférasirox oral — amélioration majeure de la qualité de vie. Plus de pompe.
✈️ Déménagement à Genève
Transfert du suivi vers les HUG. Prise en charge en pédiatrie par Dre Choudja Ouabo.
🎓 Majorité et début des études
Début des études à l'UNIGE. Transition pédiatrie → adulte : suivi par Dr Samii, service d'hématologie HUG.
🏥 Transfusions au CTS
Reprise des transfusions au Centre de Transfusion Sanguine des HUG. Suivi transfusionnel par Dre Perelli.
🧬 Allo-immunisation Anti-E + Anti-K
Apparition de 2 nouveaux anticorps. Restriction des donneurs compatibles.
👩⚕️ Nouveau suivi — Dre Mappoura
Transition vers Dre Mappoura, spécialiste hémoglobinopathies aux HUG.
🧬 Allo-immunisation Anti-Jka
3ème anticorps. Phénotypage étendu désormais systématique.
📱 Inscription BeeMyBlood™
Digital twin, HemoSnap, suivi intelligent. 62 transfusions, 31 litres reçus, 94 donneurs.
🔄 Parcours Transfusionnel
1. Prescription
Hb < seuil → ordonnance.
2. Bilan pré-transfusionnel
Groupe, phénotype, RAI.
3. Sélection des poches
CE E−, K−, Jk(a−) compatibilisés.
4. Vérification ultime
Test Beth-Vincent au chevet.
5. Transfusion
15 min surveillance, puis 1h30–3h/poche.
6. Surveillance post
Constantes + bilan 24–48h.
🎒 Checklist
🌍 Traducteur de parcours
Besoin d'expliquer votre parcours à un proche qui ne parle pas français, ou qui vient d'un pays où la transfusion est peu courante ?
🧘 Espace Zen
Pose de cathéter, long échange — on vous accompagne.
🫁 Respiration guidée
🎵 Ambiances
🎧 Playlist collaborative CTS
Les patients transfusés en ce moment partagent une playlist commune.
🔮 AR Éducative
Pointez la caméra vers votre bras pendant la transfusion pour visualiser en réalité augmentée :
🎮 Mini-jeux
🤖 BeeBot Receveur
👨👩👧 Mode Accompagnant
Vue simplifiée pour les proches aidants et parents d'enfants thalassémiques.
📋 Résumé pour l'accompagnant
• Malaise / perte connaissance → 144
• Fièvre >38°C post-transfusion → HUG 022 372 39 49
• Urines très foncées → Urgences HUG
🔔 Notifications accompagnant
Rappels RDV
48h et 2h avant chaque transfusion
Résumé hebdomadaire
Synthèse santé chaque dimanche soir
Alerte Hb critique
Si le digital twin détecte un seuil imminent
📧 Inviter un accompagnant
⚖️ Mes Droits
💰 Calculateur de coûts / Droits sociaux
• Franchise à CHF 300 pour affection chronique
• AI : rente possible si capacité de travail réduite
• PC : prestations complémentaires si revenu insuffisant
• Subsides : aide au paiement des primes LAMal
→ Simulateur SAP Genève
🤝 Communauté
💛 Témoignages & Remerciements
Partagez votre vécu, remerciez un·e donneur·se, encouragez un·e autre receveur·se.
🤝 Parrainage
Être accompagné·e par un·e patient·e expérimenté·e qui comprend votre quotidien — ou devenir parrain/marraine à votre tour.
👩⚕️ Soutien expert
🧭 Aide à la décision
Des situations complexes ? L'IA vous aide à formuler vos questions et préparer vos rendez-vous.
🏅 Reconnaissance
Votre parcours mérite d'être valorisé.
📞 Lignes d'aide
| Urgences | 144 |
| Hématologie HUG | 022 372 39 49 |
| CTS Genève | 022 372 39 51 |
| Pro Mente Sana | 0800 111 114 |
⚠️ Signaler un Effet Indésirable
⚙️ Paramètres & Connectivité
🔗 Intégrations cliniques
🏥 CARA — DEP Suisse romande
Dossier électronique du patient. Partage sécurisé GE/VD/VS/FR/JU.
💻 Concerto HUG
Dossier patient informatisé HUG
📋 DPI cantonal
Partage inter-hospitalier
🔬 dbGraph SIMED
Base de données recherche UNIGE
📅 Calendriers
Google Agenda
Sync RDV transfusionnels
Microsoft Outlook
Calendrier professionnel
Apple Calendar
Rappels iOS
🔔 Notifications
Rappel transfusion
48h et 24h avant
Alerte Hb basse
Notification médecin + CTS
Rappel chélation
Quotidien 07:30
Résultats labo
Dès disponibilité
🔒 Confidentialité
Données hébergées en Suisse (Infomaniak, Genève). Conformes nLPD et RGPD.
CARA utilise le standard XDS/XDM IHE pour l'échange sécurisé de documents.